Buon 2011!

Il nuovo anno rappresenta per la “nostra” ANT una nuova sfida.
Avendo scelto la filosofia dell’Eubiosia che, lo ricordiamo, è riassunta nei 10 punti della Carta Etica della Fondazione (vedi a piè pagina) siamo, per così dire, costretti a non fermarci e ad allargare quindi, quanto più possibile, i confini della solidarietà che abbiamo, liberamente, deciso di offrire alla nostra Comunità.
Vorremmo, questo è il nostro grande desiderio, che la gente, la gente comune, quella che non abita nei palazzi del potere, si rendesse sempre più conto, insieme a noi, che la “rivoluzione” o la facciamo insieme oppure saremo costretti a subirla.
Che il progetto ANT sia, senza tema di smentita, rivoluzionario, lo dimostrano alcuni elementi.
Il primo è che noi dell’ANT puntiamo al bene comune, senza interessi aggiunti.
Il secondo è che puntiamo all’interesse di chi non ha più voce e speranza, i cosiddetti “Malati terminali” di cancro negli ultimi 100 giorni della loro esistenza.
Il terzo è che il nostro obbiettivo è quello di erogare un’assistenza sempre gratuita e globale (al Paziente ed alla Famiglia, di tipo sanitario e di tipo sociale).
Il quarto è che fin dall’inizio abbiamo sempre pensato a tutti quelli che si sono rivolti a noi, pure in condizioni ambientali difficili, come Napoli e come alcune zone della Puglia, dove i segni di riconoscenza concreta, a volte, sono stati scarsi o addirittura sostituiti da indifferenza e perfino da malcelata ostilità. Da qui la ricorrente domanda: vale la pena continuare ad operare anche in queste condizioni così difficili? La risposta è stata sempre facilissima, spontanea e senza condizionamenti: sì, perché alleviare le sofferenze di un Morente, almeno noi crediamo, è un dovere imprescindibile di tutti e, aggiungo, anche prioritario e ricompensa ampiamente di qualsiasi sacrificio.
Ricordiamo infine, ma non da ultimo, il contributo di alcune ASL (Emilia, Basilicata, Marche, Lazio e Puglia) che ci affidano in convenzione i loro assistiti (solo una parte!) per gli ultimi giorni della loro vita: questo contributo è sempre importante anche se non determinante, coprendo solo circa 16% delle spese affrontate dall’ANT.
Insomma, se nel nuovo anno continuerete ad aiutarci in modo adeguato noi, nonostante tutto, continueremo ad aiutare i Sofferenti di tumore dovunque e senza discriminazione alcuna.
L’aiuto passa, quindi, attraverso il vostro spontaneo contributo economico, senza il quale nulla sarebbe possibile, ricordandoci che occorre farlo “prima” di toccare con mano una tragedia, quella del cancro, che, com’è noto, colpisce una persona su quattro.
La donazione alla Fondazione ANT del 5×1000 (codice fiscale 01 22 96 50 377) è sicuramente uno dei modi più comodi e meno costosi.
Aspettandovi, auguriamo buon anno, buona fortuna e felice Eubiosia a tutti.

NATALE 2010

Natale è un momento di gioia ed è anche l’occasione per scambiarci gli auguri.
L’augurio più importante che mi sento di fare a tutti è che nell’eventuale momento del bisogno, creato da una malattia spesso apparentemente senza speranza, l’ANT possa continuare ad esserci per non lasciare solo nessuno che richieda il suo aiuto.
Ciò sarà possibile alla sola condizione che tutti quanti noi, giorno dopo giorno, ci sentiamo in prima linea, pronti a rispondere a questi richiami di sofferenza.
L’ANT è a Vostra disposizione per aiutare chi chiede aiuto e per aiutare chi vuole offrire aiuto.
Il modo è semplice.
Siamo ormai presenti in molte Regioni italiane, abbiamo dato vita a più di 100 Delegazioni ANT e degli Amici dell’ANT, abbiamo realizzato 20 Ospedali Domiciliari Oncologici gratuiti ed è evidente che se altre persone di buona volontà vorranno aggregarsi e se vorranno sostenere questo imponente sforzo economico lo potranno fare con molta facilità, ricordando quanto andiamo dicendo da più di 30 anni: Il nostro molto sarebbe niente senza il poco di tanti (conto corrente postale 11424405).
In questi ultimi anni si è aggiunta un’altra importante possibilità, quella di devolvere il 5×1000 (che non costa nulla) alla Fondazione ANT (Codice Fiscale 01229650377).
Se aumenterà il consenso a questo nostro progetto di assistenza (Progetto Eubiosia), ai nostri progetti di prevenzione, ai nostri progetti di ricerca, immancabilmente avremo più mezzi per esprimere in pieno la Vostra e la nostra solidarietà (definizione: risposta al richiamo della sofferenza, con amore).
Aspettiamo i Vostri commenti ed i Vostri suggerimenti.
Altri dettagli potrete trovarli sul nostro sito che si presenta con una veste rinnovata (www.ant.it).
BUON NATALE A TUTTI CON AMORE.
Prof. Franco Pannuti

TEMPI D’ATTESA PER ESEGUIRE LA MAMMOGRAFIA IN ITALIA

RISULTATI PRELIMINARE DI UN’INDAGINE TELEFONICA EFFETTUATA DALL’ANT …. 

Da più parti si afferma che per effettuare alcuni esami (per esempio la mammografia) occorre affrontare tempi di attesa molto prolungati.

Per mettere a fuoco questo specifico problema, nel mese di ottobre 2010 abbiamo effettuato un’indagine a campione per via telefonica.

Alcune nostre Collaboratrici, presentandosi come necessitanti di un esame mammografico, hanno richiesto a diversi CUP in Italia se vi era la possibilità di effettuare tale esame, dove ed in quanto tempo.

L’accuratezza di tale indagine, che va considerata solo indicativa, è condizionata dal mezzo utilizzato per richiedere l’informazione (il telefono) e dalla variabile disponibilità dei vari Operatori addetti alle prenotazioni.

Come già detto, consideriamo preliminari i risultati di questa indagine e ci sentiamo impegnati a raccogliere queste informazioni in modo più diretto.

Abbiamo svolto questa ricerca in 20 Regioni e in 109 Province.

In quasi tutte le Province, teoricamente, è possibile prenotare telefonicamente una mammografia, se si eccettua Modena dove l’operatore del CUP ha risposto che è necessario recarsi personalmente per mettersi in lista d’attesa. Dietro nostra insistenza ha affermato che “in linea di massima” l’attesa è di un anno.

In altre Province (Avellino, Caltanisetta, Medio campidano, Ogliastra, Olbia-Tempio, Padova Pescara, Salerno), forse è possibile prenotare telefonicamente, ma il prendere la linea è risultato impossibile anche dopo dieci tentativi in giorni e orari diversi.

In tutte le Aziende USL vengono richiesti i dati contenuti nell’impegnativa in mancanza dei quali non procedono alla prenotazione. Tuttavia insistendo, è possibile avere indicazioni in merito ai tempi di attesa tranne che per alcune Province che comunque non forniscono alcuna informazione; si tratta di Biella, Cuneo, Fermo, Firenze, Foggia, Gorizia, Lodi, Napoli, Palermo, Parma, Pesaro e Urbino, Terni.

La nostra richiesta di effettuare una mammografia si è sempre riferita all’ospedale più importante della zona. Va segnalato che nel caso in cui si fosse disponibili ad effettuare l’esame fuori Comune o presso una Casa di Cura privata convenzionata, i tempi di attesa generalmente si accorciano. Ad esempio a Trento, i tempi di attesa sono di circa 180 giorni ma scendono a 30 se si è disposti a fare l’esame a Rovereto. A Bologna il tempo di attesa per una mammografia presso l’Ospedale Maggiore è risultato essere di 280 giorni, di 75 giorni presso l’Ospedale Sant’Orsola e scende a 10 giorni se effettuato presso la Casa di Cura privata convenzionata Villa Erbosa.

La media dei giorni di attesa a livello nazionale è risultata di 87 giorni. Il tempo minimo è di un giorno ad Imperia, mentre il tempo massimo è di 570 giorni per la città di Crotone e, a livello regionale, di 225 giorni in Puglia.

Nella tabella che segue riportiamo i valori medi espressi in giorni di attesa in relazione alle varie Regioni presso le quali è stata effettuata l’indagine.

ABRUZZO	64
BASILICATA	75
CALABRIA	180
CAMPANIA	10
EMILIA-ROMAGNA	104
FRIULI VENEZIA GIULIA	50
LAZIO	65
LIGURIA	12
LOMBARDIA	60
MARCHE	112
MOLISE	9
PIEMONTE	59
PUGLIA	225
SARDEGNA	44
SICILIA	84
TOSCANA	128
TRENTINO ALTO ADIGE	195
UMBRIA	25
VALLE D’AOSTA	5
VENETO	183

 

Sulla base di questi preliminari dati, ben consapevoli che il metodo di rilevamento del fenomeno ha un valore solo indicativo, risulta evidente, in linea di massima e al di fuori dei programmi di screening non ovunque presenti, come sia impossibile effettuare, utilizzando la via della sanità pubblica, esami mammografici in tempi brevi nella maggioranza delle Province oggetto dell’inchiesta.

E’ evidente altresì che la situazione in alcune Province è da considerarsi, sotto questo profilo, “drammatica”.

Vero è che in alcune zone sono in atto programmi per effettuare gli esami mammografici periodicamente ogni 1-2 anni, ma è altrettanto evidente che, qualora, per qualsiasi motivo, una donna decida di richiedere tale esame (comparsa anche di piccoli noduli o dolori in sede mammaria, con o senza una richiesta del medico di famiglia) deve sottostare a tempi di attesa inaccettabili.

Per risolvere il problema occorrono, quindi, più mammografi (possibilmente di tipo digitale e quindi di ultima generazione), più tecnici e più radiologi dedicati. Occorrono, cioè, degli investimenti oltre, naturalmente, ad un più razionale impiego delle strutture e del personale già operante nel settore.

In questa prospettiva la Fondazione ANT ha deciso di

a)      allestire degli ambulatori presso il proprio Istituto, dedicati ai problemi oncologici femminili (Progetto Donna) e alla diagnosi precoce di noduli tiroidei e tumori della pelle (Progetto Melanoma) e

b)      ha provveduto all’acquisto di un ambulatorio mobile (Bus della Solidarietà) nel quale diventerà operativo un mammografo digitale di ultima generazione.

Anche per questi progetti chiediamo un aiuto concreto.

I versamenti possono essere effettuati direttamente sul nostro conto corrente postale 11 42 44 05 e il sostegno può essere offerto anche scegliendo la Fondazione ANT Italia per il 5×1000 in occasione della denuncia dei redditi (Codice Fiscale 01229650377).

Felice Eubiosia a tutti.

Il Bus della Solidarietà ovvero la prevenzione oncologica itinerante

Cari Amici,
lo sviluppo geografico dell’assistenza domiciliare oncologica ANT, oggi articolato in ben dieci Regioni italiane, è stato reso possibile sia grazie alla determinazione della Fondazione, sia grazie alla presenza di un esteso e radicato substrato di Solidarietà incontrato sul territorio. In tempi in cui le “differenze” culturali si trasformano in “divisioni”, non si può che essere soddisfatti constatando la capacità riunificatrice di cui sono capaci solidi valori etici.
Accanto al principale e connotante impegno di ANT nell’area assistenziale socio-sanitaria, si è sviluppata nel corso degli ultimi anni l’attività di prevenzione oncologica, attraverso l’identificazione e l’effettuazione di visite ed esami diagnostici mirati all’identificazione precoce di forme tumorali. All’iniziale Progetto Melanoma, attraverso il quale, ad oggi, oltre 28.000 Cittadini hanno potuto usufruire di una accurata visita dermatologica preventiva, se ne sono recentemente aggiunti altri, quali il Progetto Neoplasie Tiroidee ed il Progetto Donna, che si articola in una completa visita medica preventiva finalizzata all’identificazione precoce di neoplasie dell’apparato genitale femminile.

Ed ora un nuovo progetto: un ambulatorio mobile attrezzato che consentirà alla nostra attività di prevenzione di diventare itinerante, permettendo così ad ANT di svolgere il proprio impegno nel campo della prevenzione oncologica vicini ai Cittadini nelle zone dove maggiormente è percepito il disagio economico e sociale, ed in armonia con le attività di prevenzione messe in atto dalla Sanità Pubblica.

Sul Bus della Solidarietà, questo il nome dell’ambulatorio mobile attrezzato della Fondazione ANT, è installato anche un mammografo digitale di ultima generazione, strumento in grado di rilevare dettagli minimi e assolutamente importanti ai fini della diagnosi. Abbiamo preso questa decisione poiché in diverse zone i tempi di attesa per effettuare questo esame sono davvero importanti, tali che a volte le ASL locali incontrano addirittura difficoltà ad accettare nuovi nominativi per le proprie liste d’attesa. Grazie al Bus della Solidarietà sarà quindi possibile intervenire positivamente in quelle realtà dove la Sanità Pubblica non è in grado di garantire tempi accettabili per le mammografie, contribuendo così, in maniera solidale e sussidiaria, a ridurre i tempi di attesa. Il nostro programma è effettuare esami in collaborazione con enti privati e pubblici, o con altre associazioni che vogliano collaborare con noi a questo scopo. Le altre indagini mediche gratuite che potranno essere eseguite grazie al Bus della Solidarietà saranno la prevenzione dei tumori della cute e la prevenzione dei tumori alla tiroide, poiché sull’ambulatorio mobile saranno installati anche un videodermatoscopio ed un ecografo. L’ambulatorio mobile rappresenterà infine l’occasione per sensibilizzare la Cittadinanza dei vari Comuni sull’importanza della cultura della Prevenzione e sui valori morali dell’Eubiosia.

Il Bus della Solidarietà della Fondazione ANT è un progetto impegnativo, dal costo di oltre 400.000 euro, di cui oltre 160.000 per la struttura e più di 240.000 per la strumentazione. La Fondazione ANT, e tutti coloro che beneficeranno delle visite di prevenzione, ringraziano di cuore le grandi realtà che hanno già contribuito: Mediafriends ONLUS, la Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna, UPS Italia, la Fondazione Cassa di Risparmio di Cento. Per continuare a sostenere le spese relative al progetto e le future spese di gestione è in atto una raccolta fondi che vedrà la Fondazione ANT e le sue Delegazioni sul territorio impegnate nei prossimi mesi. Con il vostro aiuto il Bus della Solidarietà vi sarà sempre accanto.

Prof. Franco Pannuti – Presidente ANT

Invito … alla lettura!

PRESENTAZIONE DEL LIBRO, “INTERVISTA A MIO PADRE” di Francesca Pannuti (Edizioni Dehoniane). Venerdì 1 Ottobre alle ore 18, Libreria Feltrinelli Piazza Galvani, 1/h Bologna – Modera l’incontro Armando Nanni,Direttore del Corriere di Bologna. siete tutti invitati!

Questione di cifre …. il vero risparmio!

Vi sarete agevolmente accorti che a fronte dei disastrati bilanci, l’imperativo, per tutti gli amministratori, virtuosi e non, è quello di “tagliare, tagliare, tagliare”. Prima, tuttavia, di affrontare questo “problemaccio”, che è diventato di portata nazionale, suggerisco, sommessamente, di affrontare la questione dei costi e dei risparmi o almeno di quelli che, per la loro natura, sono, forse, più indicativi e meno passibili d’interminabili discussioni “a discolpa”. Cerchiamo allora di vedere se, almeno nel “limitato” settore dell’assistenza ai Malati “terminali” di cancro (quelli degli ultimi 100 giorni di vita), la spesa sia stata affrontata, fino ad ora, in modo corretto dal punto di vista tecnico e, perché no, dal punto di vista etico. Ho detto “limitato”, ma non è vero perché, ogni anno, ne muoiono, in Italia, circa 160-170.000 ed una persona su quattro subirà lo stesso destino.

I Malati di cancro, che oggi guariscono in una percentuale superiore al cinquanta per cento, prima o poi, devono subire ricoveri più o meno lunghi. Quando entrano nella fase di “terminalità” (gli ultimi tre mesi appunto), è ovvio che da parte o del Paziente, o della Famiglia, o del Medico si senta di più il bisogno del ricovero (non sempre giustificato per la verità), un ricovero che, per essere accettabile, dovrà essere, naturalmente, motivato tecnicamente e moralmente ed in ogni caso a misura della dignità del Sofferente (ascolto continuo, le migliori cure possibili evitando l’errore dell’accanimento terapeutico e la tentazione di farla finita prima del tempo, presenza costante della Famiglia, che deve essere aiutata psicologicamente ed economicamente). 

Torniamo ai conti. Riferendoci ai costi della degenza in un Ospedale pubblico (dati dell’Agenzia Regionale per i Servizi Sanitari per l’anno 2004), possiamo constatare che essi (per ogni posto letto e per ogni giorno di degenza) passano da Euro 608 in Lombardia, a Euro 829 in Toscana, a 630 nel Lazio, a 638 in Emilia, a 646 nella Puglia, a 652 nella Basilicata, a 677 nel Veneto e a 819 nelle Marche (spesa media in Italia 670 euro per giornata di degenza).

Ci riferiamo ai dati ufficiali del 2004 per almeno due ragioni, la prima è che sono dati sicuri, la seconda è che sono, ne converrete, sicuramente in difetto rispetto a quelli attuali (aumenta tutto!). Proprio per il fatto di essere in difetto, possono risultare più convincenti, in positivo o in negativo, quando si confrontino con quelli dell’ANT (Ente privato non-profit).  

Nello stesso anno l’ANT ha speso in media, per ogni giorno d’assistenza domiciliare di tipo ospedaliero (in 10 Regioni italiane), 16,84 Euro (spesa totale 13.625.000 per 808.829 giornate di assistenza) e nel 2009 il costo medio di una giornata di assistenza ANT è stato pari a 18,26 Euro (la spesa totale è stata di 17.834.154 di Euro per 976.678 giorni di assistenza gratuita, comprendente l’aiuto economico alle famiglie indigenti a cui lo stato non ha mai pensato). Insomma, nessuno potrà negarlo, si tratta di un piccolo miracolo!

A questo punto sento già ronzare negli orecchi alcune possibili critiche al calcolo effettuato: negli Hospice si spende solo 200 euro al giorno, non avete tenuto conto dell’apporto dei Volontari, non avete tenuto conto, ecc.ecc. Per “tagliare corto”, come si dice, noi osiamo dire che qualsiasi cosa si possa affermare in proposito, il divario, in ogni caso, rimane enorme. E’ etico continuare a spendere tanto? Perché non si ha il coraggio di innovare e di dire tanti no alle corporazioni sempre imperanti nel nostro paese?

Con ANT, quindi, si spende meno e a questa conclusione siamo arrivati sulla base di una casistica che non ha eguali in nessuna altra parte del mondo: si tratta (dati del dicembre del 2009) di 75.000 Pazienti, per un totale di 12.098.562 giornate di assistenza domiciliare gratuita condotta fino all’ultimo respiro per circa 100 giorni in media (nel 2004 avevamo raggiunto la quota di 48.534 Pazienti con 7.656.814 giorni di assistenza).

Allora? C’è qualcuno che “bara”, c’è qualcuno che spende in modo non etico, c’è qualcuno che potrebbe spendere di meno (e non lo fa, spesso, anche per ragioni politico-sindacali) e tutto ciò se si prescinde dal fatto che, nel caso dell’assistenza domiciliare di tipo ospedaliero, realizzata dall’ANT, si dovrebbe avere il dovere civico di riconoscere il diritto elementare di ogni Cittadino (ma ancora largamente negato), di poter scegliere liberamente di morire nel proprio letto, nell’ambito della propria Famiglia, senza correre il rischio di essere abbandonato.

Per tutto ciò noi abbiamo inventato una nuova parola, un neologismo, EUBIOSIA dal greco (eu buona, bios vita), che vi affido, con buona pace di tutti gli scettici.

Prof. Franco Pannuti, Fondatore e Presidente dell’ANT, Cell. 348 310 65 23,  franco.pannuti@ant.it

Dialogo tra due amici sull’Eubiosia

Liberamente tratto dal libro di Francesca Pannuti

“Intervista a mio padre”.

 

- Perché in questi ultimi tempi non fai altro che parlare di EUBIOSIA? Capisco che è un termine nuovo e come tutte le cose nuove finiscono per farti perdere la testa. Cosa intendi esattamente per “EUBIOSIA”?

- Come tu sai è un termine che ho inventato, anzi che ho dovuto inventare: in greco “Eu” significa bene e “bios” significa vita, la-buona-vita, in senso etimologico, insomma tutte quelle qualità che consentono alla vita di essere vissuta in dignità. Questo concetto, almeno nella mia immaginazione, è destinato a diventare il problema centrale della filosofia e ad investire l’esistenza dell’uomo dalla nascita alla morte: è un punto di arrivo e non può che essere il frutto e la conclusione di una ricerca, anzi della ricerca delle ricerche. I valori che stanno alla base dell’idea di EUBIOSIA devono essere tutti riconducibili “all’essere uomo” o più semplicemente “all’essere” e non al suo “benessere” o quanto meno non solo ad esso.

- Chiaro. Ma perché allora dici di essere stato costretto a proporre questo nuovo termine?

- Tanto vale che lo confessi subito: voglio contrastare la marcia trionfale dell’eutanasia per il significato che viene attribuito dai più a questo termine oggi.

- Se ricordo bene “Eu” vuol dire “bene” e “thanatos” vuol dire morte, la-buona-morte quindi. Sei forse contrario alla buona-morte?

- E’ vero proprio il contrario, ma non posso accettare supinamente il fatto che i più, stravolgendone il significato etimologico da te così bene interpretato, pensino che si tratti di “morte-anticipata”, di “morte-indotta-per-pietà” o simili: appare subito evidente, almeno nelle accezioni estreme, come tali definizioni conducano pari pari alla soppressione volontaria della vita. Io, come tu sai, sono contrario ad un tale atteggiamento.

- Ma secondo te, uno non ha forse il diritto di morire come vuole?

- Posso anche sforzarmi di capire (senza essere d’accordo, naturalmente) chi, in vista di principi “umanitari”, decida (con quale diritto poi, mi domando?) di adottare soluzioni estreme per sé o addirittura per altri, ma non posso in alcun caso accettare l’equivoco, la confusione delle idee, che finisce per plagiare i più sprovveduti (non è certo il tuo caso) o i più esposti alla sofferenza, favorendo, di fatto, quelle “soluzioni estreme”, che io, ripeto, non condivido per niente. Infine non ho alcuna difficoltà ad affermare che ad ognuno deve essere consentito in tutta libertà (da un punto di vista culturale, sociosanitario, ecc.) di scegliere o l’EUBIOSIA, la-buona-vita (che non esclude, bada bene, l’eliminazione della sofferenza ed il tentativo di realizzare l’eutanasia, questa volta intesa nel giusto senso e cioè come una-buona-morte a misura di uomo), oppure l’eutanasia nell’accezione corrente di “morte-anticipata”, essendo però ben consapevole delle conseguenze morali, legali ed umane, che una tale decisione implica.

- Non hai ancora risposto alla mia domanda.

- Insomma quello che voglio dire è che la decisione autonoma circa la tua vita e la tua morte non è la stessa cosa che chiedere ad un’altra persona o addirittura alla comunità di “aiutarti” a morire. Ancora peggio, lo capisci bene, sarebbe essere disponibile a compiere “il lavoretto” (per amore, per pietà o per qualsiasi altro più o meno nobile motivo). Il morente può anche chiederci di anticipargli l’attimo finale, ma accettare da parte nostra una tale proposta sarebbe come rinunciare alla nostra stessa esistenza: la morte di un qualsiasi essere umano, in qualsiasi parte del mondo è la perdita di una parte di noi stessi. Se poi affidiamo alla comunità la decisione sulla morte o sulla vita dei singoli cittadini, non pensi che possiamo trovarci tra i piedi, dall’oggi al domani, un dittatore, tipo Hitler tanto per intenderci, con tante belle giustificazioni e con tutte le ovvie conseguenze del caso? Se vogliamo essere sinceri fino in fondo dobbiamo ammettere che si tratta di omicidio bello e buono, una volta o mille volte è lo stesso, e ciò indipendentemente dalle buone intenzioni “dell’assassino”.

Il suicidio è invece altra cosa: non possiamo infatti impedire che il singolo decida di morire e poi metta in atto questa sua folle decisione. In conclusione mi sembra di poter dire che abbiamo il dovere di prevenire simili situazioni con tutto il nostro impegno solidaristico perché, ne converrai, anche in questi casi la prevenzione può funzionare meglio di una qualsiasi cura.

- Devi ammettere che il problema è assai complesso.

- E’ vero e non pretendo di esaurirlo oggi, anche perché dovremmo affrontare i temi della sofferenza, dell’accanimento e dell’abbandono terapeutico, della solidarietà ed altro ancora. In ogni caso spero che anche tu sia disposto ad ammettere che di fronte a questo tipo di problemi non possiamo rimanere neutrali e abbiamo il dovere di prendere partito. Ignorare la sofferenza altrui equivale ignorare il proprio destino.

- Dimmi tu allora, almeno sul piano pratico, quale è il modo migliore per “prendere partito”, come dici tu, per decidere insomma?

- Sinceramente non mi sento di darti una risposta definitiva anche perché, alla fine, proprio sul piano pratico, non ci rimane soluzione migliore che cercare di sintonizzarci, nel modo più semplice ed istintivo, con i valori perenni dell’uomo, quelli che riguardano la sua sfera affettiva, quella culturale e quella morale.

- Ma tu come la pensi?

- Io sono per l’EUBIOSIA e contro l’eutanasia intesa alla maniera olandese, tanto per intenderci, e vorrei che tu mi aiutassi a far capire le ragioni in difesa della vita anche agli altri amici, convinto come sono che anche le parole e i relativi significati sono importanti per la nostra stessa esistenza e per quella dell’intera umanità. E già che ci siamo non esito a confessarti, se questo può risultare utile alla comprensione del mio punto di vista, che nel Vangelo sono riuscito a trovare le risposte, proprio tutte, alle mie domande ed alle mie angosce.

- Cosa proponi dunque?

- Io personalmente non ho proposte, ma accetto in pieno quelle dell’Associazione Nazionale Tumori, l’ANT.

- Le puoi riassumere?

- E’ semplice perché vi sono solo 10 punti che ormai conosco a memoria:

 1 – Considera in ogni occasione la vita un valore sacro ed inviolabile.

 2 – Considera l’EUBIOSIA (la buona-vita) un obiettivo primario da conquistare quotidiana­mente.

 3 – L’eutanasia (la buona-morte) è obbiettivo da perseguire se intesa come naturale conclusione dell’EUBIOSIA.

 4 – Considera ogni evento della malattia reversibile fino all’istante immediatamente successivo a quello realmente terminale.

 5 – Combatti la sofferenza (fisica, morale e sociale) tua e degli altri, in tutti i modi possibili e con lo stesso impegno: l’assistenza domiciliare gratuita e la ricerca scientifica sono le nostre due strade.

 6 – Considera tutti i tuoi simili fratelli.

 7 – Il Sofferente richiede la tua comprensione e la tua solidarietà, non la tua pietà.

 8 – Evita sempre gli eccessi: il tuo aiuto, frutto della tua libera scelta, incondizionato e gratuito, deve essere sempre adeguato ai bisogni del Sofferente.

 9 – Porta il tuo aiuto anche ai Parenti del Sofferente e non dimenticarti di loro anche “dopo”.

10 – Il tuo contributo è sempre importante. Ricorda: “Il nostro molto sarebbe niente senza il poco di tanti”.

- Mi sembrano buone proposte e ti confesso che mi hai convinto!

Dati di Bilancio ANT dicembre 2009

BilancioANT_311209

I dati di bilancio della Fondazione ANT al Dicembre 2009

Quello che dice di me mia figlia Raffaella!

“Ogni morente rappresenta un problema singolo,unico, non ripetibile e non vi sono due persone esattamente eguali neppure al momento della loro morte”- questo dice mio padre, lo stesso padre della Fondazione ANT e promotore del Progetto Eubiosia (termine da lui coniato e che letteralmente significa “Vita con dignità dal primo all’ultimo respiro”). Storicamente la Fondazione nasce dal tentativo di un Uomo di rispondere al bisogno di un altro uomo: il primo é un medico, un affermato oncologo (mio padre), il secondo un ammalato di tumore nostro congiunto. Una vicenda personale che ha avuto un risvolto stupefacente; da Bologna è nata una realtà che dopo 31 anni può a ragione considerarsi un case-study. L’ANT si è fatta vicina al Sofferente di tumore fino ad immedesimarsi profondamente nei suoi bisogni, creando “su misura” un ospedale domiciliare all’interno delle mura domestiche, vicino ai propri cari e senza che gli affetti siano costretti a fare la “spola” tra casa ed ospedale (risparmiando così tempo, denaro e preziose energie). Al paziente viene data tutta l’assistenza necessaria sia sotto il profilo ospedaliero (assistenza gratuita 24 ore su 24 di infermieri e medici supportati da farmacisti, fisioterapisti, nutrizionisti e psicologi; medicinali e presidi sanitari garantiti; a domicilio sono praticate le terapie palliative ed oncologiche oltre che trasfusioni, prelievi di sangue ed altri eventualmente necessari), sia sotto il profilo sociale (Servizio Famiglia che provvede a soddisfare molte delle esigenze del Sofferente come ad esempio il recapito al proprio domicilio dei farmaci, il servizio Porta a Porta ovvero il trasporto del malato per le varie visite strumentali non eseguibili a domicilio, l’igiene del sofferente garantita attraverso il bagno dell’allettato e il Servizio letto pulito, il Progetto Famiglia in Emergenza Sociale per far fronte alla crisi economica ed infine la Biblioteca Domiciliare). Tutti questi Servizi sono nati da una semplicissima domanda che mio padre non si è limitato solo a porre: “chi assiste i sofferenti di tumore adotta spesso una di queste tre strategie: a) poiché il sofferente sta morendo di cancro, decidiamo che è meglio non sottoporlo ad alcun trattamento: tanto non c’è più niente da fare! b) poiché il sofferente ha un cancro decidiamo che sono necessari esami intensivi, anche a costo di provocare disagio:occorre dimostrare al mondo intero che stiamo facendo il possibile, anche se tutto ciò ritarderà di giorni o di settimane i trattamenti utili ed anche se ciò sarà causa di ulteriori sacrifici per noi e per il sofferente; c) poiché il sofferente ha un cancro decidiamo di trattare solo i sintomi, ma niente di più! E se ci “limitassimo” a fare solo (ma per intero e subito) quello di cui il sofferente ha di volta in volta realmente bisogno per la sua Eubiosia?”.

Ecco delineato tutto il progetto, l’Eubiosia è “garantire la massima dignità di vita ai pazienti e alle loro famiglie, nonché la possibilità di scegliere di essere assistiti a casa in maniera completamente gratuita” – diritto degli ultimi 100 giorni.

E’elemento essenziale e costitutivo, vero nerbo di vita della Fondazione, l’attività dei Volontari. Un motto che all’interno della Fondazione è spesso usato recita: “il nostro molto sarebbe niente senza il poco di tanti”. Ciò che conta per ANT è la persona e non l’individuo. Se ci fossero margini di dubbio basterebbe pensare a come è nata storicamente la nostra realtà. La benzina della grande macchina ANT è tutta racchiusa in un pensiero, breve e conciso, subito tradotto in azione che ci ha trasmesso da mio padre: “Credi in quello che fai e fai quello in cui credi”.

Con viva stima e profondo affetto.

Raffaella Pannuti

La mia ANT ….

Ogni morente rappresenta un problema singolo, unico, non ripetibile e non vi sono due persone esattamente eguali neppure al momento della loro morte. Questo io dico, lo dico come padre della Fondazione ANT Italia e promotore del Progetto Eubiosia.

ANT è assistenza domiciliare gratuita da oltre 30 anni. I Sofferenti di tumore che abbiamo assistito dal 1985 a giugno 2009 sono più di 75.000, quasi 12 milioni di giornate. L’Emilia Romagna è la capolista, poiché è la città di Bologna che mi ha visto crescere e ha visto questa realtà crescere con quasi il 43% degli ammalati curati nella propria abitazione. Segue immediatamente dopo la Regione Puglia, ca al 23% ed è proprio in questa Regione che ci faremo aiutare da un neo-laureato a capire bene e nel dettaglio in che termini l’ANT è “convenienza umana ma anche economica”.

ANT è assistenza, formazione medica e prevenzione tempestiva: sono le tre anime che la muovono e che rendono il cuore di quest’Opera pulsante e vivo, pronto a generare persone e cifre importanti.

 Ma quali sono i costi dell’ospedalizzazione domiciliare oncologica? E’ possibile una disamina e una comparazione di questi costi rispetto a quelli di una struttura ospedaliera?

Partiamo con il dire che il cancro rappresenta la seconda causa di morte in Italia e per molti pazienti gli ultimi cento di vita sono caratterizzate da una ridotta autosufficienza e da una sempre più intensa richiesta assistenziale. Quando, negli anni ’70, iniziai assieme ad altri 12 amici questa esperienza, erano in atto alcuni processi che sottolineavano con chiarezza la propensione, da parte delle strutture sanitarie del nostro paese, all’impiego delle alte tecnologie per alcuni tipi di Pazienti e alla sempre minore attenzione riservata ai cosiddetti Malati “terminali” di cancro. Allo stesso tempo si registravano crescenti difficoltà derivanti dalla minore disponibilità di fondi necessari ad un’assistenza adeguata a tutti i livelli. L’esperienza dell’ANT è partita proprio dall’assunzione dell’impegno a riservare la massima attenzione ed energia operativa per i Sofferenti di tumore inguaribili e spesso emarginati dagli ospedali pubblici e privati: così prese l’avvio la loro assistenza presso il loro domicilio, in collaborazione con le loro Famiglie, per una vita dignitosa fino all’ultimo respiro e gratuitamente.             

Ero primario della divisione di oncologia medica presso l’Ospedale Sant’Orsola-Malpighi e mi resi subito conto agli inizi degli anni ’70 di due situazioni critiche. La prima si riferiva ai Pazienti trattati in ospedale che una volta dimessi dopo il ciclo di chemioterapia dovevano (e non lo erano) essere assistiti adeguatamente. La seconda criticità era legata alla decisione “politica” di ridurre il numero dei posti letto in ospedale per “razionalizzare” la spesa. Noi, prendendo atto di questa situazione e con l’assistenza domiciliare gratuita abbiamo dato vita ad un vero e proprio ammortizzatore sanitario. Abbiamo dato vita ad un progetto di solidarietà (l’abbiamo chiamato PROGETTO EUBIOSIA) per la migliore dignità di questo tipo di Sofferenti. L’accoglienza da parte dei Pazienti e delle loro Famiglie è stata incondizionata. Del pari abbiamo registrato molta indifferenza da parte delle autorità sanitarie e qualche ostilità da parte dei Medici di Famiglia. Questo per il passato … poi si sa che il “nuovo” porta sempre diffidenza, ma quando si impara a capirne il valore lo si accetta, anzi lo si propone come modello.

Infatti, negli ultimi anni è stata posta grande attenzione verso un modello assistenziale che privilegi la permanenza al domicilio del paziente oncologico in fase avanzata di malattia (dando ragione all’intuizione da noi avuta più di trenta anni or sono).

I malati oncologici in fase avanzata (con malattia non più guaribile) e avanzatissima (i cosiddetti malati in fase terminale) necessitano di assistenza continuativa per un periodo che può variare dai 90 ai 120 giorni.

Dai dati epidemiologici, risulta che circa il 95% dei pazienti deceduti per malattia oncologica passa attraverso una fase terminale; di questi circa l’80% necessita di trattamenti mirati al controllo della sofferenza provocata dal tumore, definita “dolore totale” e caratterizzata dalla difficoltà a soddisfare i bisogni primari e dal deteriorarsi dell’identità corporea, dell’equilibrio psicofisico, del ruolo sociale e dello status economico. Per questi malati le cure più idonee sono sicuramente le cure palliative che si propongono di garantire la miglior qualità di vita possibile compatibilmente alla patologia di base e a una morte dignitosa. Le esigenze emerse da un’indagine effettuata su questi ammalati sono: vivere i propri giorni a casa con i familiari, non essere lasciati soli, godere di ambienti idonei alle proprie esigenze (il tipo di letto, il bagno attrezzato, il telefono, ecc.), ricevere regolarmente le cure necessarie per il controllo dei sintomi, essere accuditi in base alle necessità fisiche, psicologiche e sociali. L’attenzione inoltre non va rivolta solo al paziente, ma anche ai suoi familiari; ancora, questa attenzione non va tolta alla famiglia una volta che il morente li ha lasciati.

I lavori di ricerca sui costi delle cure domiciliari hanno rilevato che il costo di un programma di intervento domiciliare è inferiore a quello di altre unità d’offerta. Il dato economico deve essere analizzato anche in relazione ad altre importanti variabili: la qualità della vita della persona e dei care giver (di coloro che assistono questi pazienti in questa fase della loro vita, che, in generale sono i parenti più prossimi), la qualità percepita delle cure ricevute, la qualità oggettiva delle cure e dei relativi esiti, la dimensione etica delle soluzioni.

La variabilità dei costi è legata principalmente ai seguenti fattori: durata dell’assistenza; mix di risorse umane, profili professionali, impiegati nel piano di cure; intensità assistenziale in termini di frequenza di accessi; tecnologie impiegate; tipologia del paziente in ordine al consumo di farmaci e di materiale sanitario.

I costi dell’assistenza domiciliare integrata (ADI) sono stati valutati considerando il costo per ogni singolo accesso del personale interessato:

• medico di medicina generale: 28,92 euro1. Accesso: 1 volta a settimana minimo, in  media 2 giorni a settimana.
• infermiere: 15 euro circa. Tale costo è stato determinato nel modo seguente: supponendo che in media ci vogliono 30 minuti per raggiungere il domicilio del paziente e 45 minuti circa per visitare il paziente, la retribuzione giornaliera di un infermiere è di circa 60 euro. Considerato che nell’arco della giornata possono essere effettuate in media 4 visite, il costo di accesso di un infermiere è di 15,00 euro circa^[1]. Accesso: 5 giorni a settimana.
• medico specialista: 66,52 euro. Accesso: in media 2 volte al mese.  

Utilizzando i dati sull’assistenza oncologica forniti dal Distretto Socio Sanitario n.10 di Triggiano dell’ASL BA, vengono presentati i risultati di uno studio condotto con la finalità di valutare l’incidenza dei costi del malato oncologico terminale sul Servizio Sanitario. Per raggiungere il presente obiettivo si è partiti da una situazione reale presente nel Distretto n.10 dell’ASL BA. Secondo i dati sull’assistenza oncologica sono stati seguiti, per il programma di assistenza domiciliare, un totale di 64 pazienti affetti da patologia neoplastica nel periodo compreso tra l’anno 2006 ed il primo trimestre del 2009. Dato l’andamento progressivo delle malattie neoplastiche, gli studi stimano la durata media della fase terminale in circa 105 giorni. Pertanto, considerato il numero medio di accessi settimanali effettuati dal medico, dall’infermiere e dal medico specialista, in complesso sono stati garantiti per il periodo osservato (2006 – 1° trimestre 2009) 6720 giorni di assistenza (o meglio, visite di assistenza) pari ad una media di 105 giorni per paziente.

Tabella n.3.1 Costo del personale impiegato per il programma di assistenza domiciliare per paziente

Tipologia	Onorario per visita	N. visite su 105 gg.	Costo totale unitario	Valori percentuali relativi
MMG	28,92	28	809,76	0,35
Infermieri	15	70	1050,00	0,45
Medico Specialista	66,52	7	465,64	0,20
Costo totale complessivo		105	2325,40	1,00

Ipotizzando che nel corso di una giornata possono essere assistiti in media 4 pazienti, procedendo con gli opportuni calcoli, emerge che il costo medio di una giornata di assistenza erogata dal Distretto Socio Sanitario di Triggiano risulta essere di circa 88,58 euro. Il costo medio pro capite di una giornata di assistenza è di circa 22,15 euro^[2]. Bisognerebbe aggiungere a tale ammontare il costo del materiale sanitario ma questo onere viene sostenuto dalla struttura ospedaliera a prescindere.

Tabella n.3.2 Confronto dei costi medi pro-capite e dei costi medi per paziente

Tipo di assistenza	Costo medio pro-capite di una giornata di assistenza	giorni di assistenza	Costo medio per paziente	N. pazienti (2006 – 1° trimestre 2009)	Costo totale
Ospedale4	736,23	105	77.304,15	64	4.947.465,60
RSA5	190,85	105	20.039,25	64	1.282.512,00
ADI	22,15	105	2.325,75	64	148.848,00
ANT	18,38	105	1.929,90	64	123.513,60

La tabella 3.2 mette in evidenza come i costi medi per paziente siano considerevolmente a favore dell’assistenza erogata dalla Fondazione ANT, con costi pari a 1.930 euro contro i 77.304 euro per il ricovero in strutture ospedaliere, i 20.039 euro per il ricovero in strutture residenziali e i 2.325 euro per l’assistenza domiciliare integrata.

Ragionando su un numero di pazienti più elevato i vantaggi derivanti dall’assistenza ANT sono ancora più marcati, ma soprattutto aumenta a dismisura la spesa che il Servizio Sanitario sosterrebbe. Per assistere 6400 malati terminali, l’ADI sosterrebbe una spesa di circa 15,5 milioni di euro, mentre, quella che sosterrebbe l’ANT risulta essere di circa 12,6 milioni di euro, circa 3 milioni di euro in meno rispetto all’ADI. Ancora più notevole risulterebbe il risparmio se il livello di spesa dell’assistenza ANT viene confrontato con quello dell’Ospedale e dell’RSA. Anziché 12,6 milioni, l’Ospedale sosterrebbe una spesa di circa 517 milioni di euro, mentre l’RSA ne sosterrebbe una di circa 134 milioni di euro corrispondente a un risparmio rispettivamente di 504 e 121 milioni di euro.

L’analisi effettuata ci induce a trarre importanti considerazioni relative alla gestione del paziente in dimissione ed alla necessità di garantire una appropriata prosecuzione dell’assistenza al paziente in fase post-acuta. La scelta di un appropriato regime assistenziale quale prosecuzione della fase post-acuta ed un efficace coordinamento delle attività sanitarie e socio-assistenziali, dopo la dimissione, deve permettere la riduzione di inappropriati prolungamenti della degenza ospedaliera nonché di ricoveri ripetuti. Nel contempo la dimissione protetta non deve essere assolutamente intesa come una dimissione “precoce” del ricoverato rispetto ai tempi richiesti da una degenza ospedaliera che completi l’iter assistenziale necessario, bensì deve essere concepita come l’organizzazione di un sistema di comunicazione e di integrazione ospedale-territorio al fine di garantire la continuità assistenziale del paziente

Un ulteriore obiettivo nella scelta del percorso deve essere quello di privilegiare un rientro “protetto” al proprio domicilio attraverso lo sviluppo e la diffusione dei servizi domiciliari, come fa la Fondazione ANT, che offre gratuitamente una completa assistenza domiciliare e tutte le terapie palliative e di supporto necessarie ad affrontare in piena dignità le ultime fasi della vita.

In conclusione, la mia risposta a questo tipo di problema è stata decisa e precisa: contano poco le conferenze e ancor meno le tavole rotonde. E’ determinante progettare azioni che dimostrino che la vita può essere difesa, che la dignità della vita può essere mantenuta fino all’ultimo respiro e per far ciò occorrono fondi, personale specializzato e nuove strutture per la formazione del personale sotto il profilo tecnico e morale. Tutto ciò è stato messo in campo da ANT offrendo servizi altamente specifici a domicilio, completamente gratuiti, mettendo a disposizione strutture formative adeguate e non abbandonando mai i Sofferenti e le loro Famiglie, né da un punto di vista sanitario né sociale. Alla fine, dulcis in fundo, anche l’economia ci ha stretto la mano!

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1Fonte: Accordo Regionale per la Medicina Generale 08/10/2007 in attuazione di quanto previsto dall’Accordo Collettivo Nazionale del 23/03/2005.

[1] Fonte: R. Nistri, O. Terranova, La telematica in medicina, Piccin Nuova Libraria S.p.a., Padova, 2008, pag. 161.

[2] Tale valore corrisponde a circa il doppio del costo unitario stimato e conferito all’ANT in virtù della Convenzione n.329 del 10 Feb. 2009 tra ASL BA e ANT-ONLUS

4 Fonte: ASSR 2004. Il dato è riferito all’anno 2004, pertanto, si è reso opportuno capitalizzare tale importo ad oggi tramite l’utilizzo dei Tassi Ufficiali di Riferimento

5 Fonte: AA.VV. Valutazione dei costi efficacia delle terapie di supporto in assistenza domiciliare nei pazienti oncologici. Argomenti di Medina Sociale. Difesa Sociale LXXX. Dipartimento di Medicina Sperimentale e Patologia, Università di Roma “La Sapienza”. Il dato è riferito all’anno 2006, pertanto, si è reso opportuno capitalizzare tale importo ad oggi tramite l’utilizzo dei Tassi Ufficiali di Riferimento.